הציפייה לתינוק חדש ממלאת את הלב. אמא חוקקת על לוח ליבה את תקופת הזמן בה עומדת הבשורה המרגשת להגיח לביתם, אלא שאז היילוד הרך מפתיע את כולם, ומפציע לכאן בטרם עת. במקום תינוק רך עם לחי קטיפתית ענוגה, האמא פוגשת ייצור מיניאטורי בגרסה מוקטנת. הוא חסר ישע, בקושי עור ועצמות, והצביטה הפוטנציאלית בלחי לגמרי לא אפשרית. האם לא תמיד יכולה להחזיק אותו ולהצמיד קרוב ללב. הוא שמור בתוך קופסת פלסטיק פצפונת כמוהו, מחובר לאינספור צינורות ומכשירים מצפצפים, מוגן הרמטית מהחיידקים שמסתובבים בחוץ.
הסיטואציה של עולל חסר ישע מוקף במכשור רפואי עלולה לייצר חרדה מוגברת אצל האם הדואגת. החרדה כוללת שאלות הרות גורל כמו האם ישרוד התינוק הרך שנולד לה, ואם ישרוד – כיצד ייראו חייו, מהם הנזקים לטווח הארוך ומה השלכות הפגות על עתידו. האם ייווצרו חלילה נזקים בלתי הפיכים שילוו אותו הלאה תמיד, או שהוא ייצא מהפגייה בריא ושלם, חזק ומחייך.
מעבר לכך, לידה מוקדמת פוגשת את האמא בחוויה טראומטית למדי. הלידה התרחשה בפתאומיות, בלי הכנה מתאימה. האם עדיין חלשה בעקבות הלידה, אבל התפקוד שנדרש ממנה הוא מקסימלי. במקום להתפנק על כורסה כיפית בבית החלמה, היא מתרוצצת הלוך-חזור מבית החולים הביתה, מנסה להתחלק למספר רב של חלקים, ולא תמיד מצליחה לשאת את הרף הגבוה של התפקודיות.
חווית הלידה המוקדמת מפתיעה את האמא של הפג, ופוגשת אותה במקום של קטיעת רצף בלי התארגנות ראויה לקראתה. לינור דרשן, עו"סית בפגיה, מפרטת את החוויות איתן מתמודדות אימהות לפגים: "לידת פג קוטעת את הפנטזיה של לידת התינוק המדומיין והמושלם כפי שציפו. ההיריון מסתיים באופן פתאומי, מוקדם מהצפוי לתאריך המשוער. במקום לפגוש את התינוק המדהים עליו חלמה האמא לאורך ההיריון, היא פוגשת פג, שנראה שונה מתינוק אשר נולד במועד. הגודל, צבע העור, הבשלות – כולם מתנפצים מולה באכזבה גדולה. מעבר לכך, קיימת חרדה לשלומו של התינוק וחוסר וודאות לגבי מצבו הבריאותי."
כאילו שההיבטים הללו לא מספיקים בשביל לערער את ביטחונה הפנימי של האם, מתווספים לכך גם רגשות אשם שלה. "היולדת פוגשת תחושת כשלון נשי בהיעדר היכולת לשאת את ההיריון עד תומו. את כל מה שהיא לא הצליחה לתת לעובר אמור למלא הצוות בפגייה, שמכאן ואילך היא תלויה בו. התלות בצוות המטפל מעלה לעיתים תחושה של חוסר שליטה וחוסר אונים. לעיתים, אשפוז התינוק מתפרש על פני תקופה ממושכת, וההורים נדרשים ללמוד להתנהל בהתאם – לחלק את הזמן בין הפגייה לבין מטלות הבית והטיפול ביתר הילדים, במידה ויש ילדים בבית. גם החשש והדאגה לקראת השחרור מהפגייה והמשך הטיפול בתינוק בבית עשויים לייצר חרדה מוגברת".
קוקטייל הרגשות הסואן מחייב התערבות מקצועית והגשת עזרה להורים. הפג מחובק בטריטוריה האיכותית של מעיני הישועה, וחשוב לוודא שיש מי שמחבק גם את ההורים הדואגים. עם הגעת התינוק לפגייה, נכנסת לתמונה העובדת הסוציאלית של המחלקה, בהתאם לעקרונות הטיפול במשבר וטראומה. במהלך האשפוז בפגייה זכאים ההורים לטיפול רגשי רציף לפי המודל הביופסיכוסוציאלי.
לינור דרשן מפרטת לנו את תפקיד העובדת סוציאלית בפגייה:
*תמיכה רגשית להורים סביב עיבוד חווית הלידה המוקדמת, התמודדות עם תחושות ההורים סביב מצבו של התינוק, היכרות ומתן הסבר על סביבת הפגייה.
*סיוע ועידוד בבניית קשר בין ההורה והתינוק – ניתן הסבר פסיכו-חינוכי בנוגע לחשיבות הגעה לפגייה, שהייה לצד התינוק, הטיפול והמגע בו, וביצוע קנגרו (מגע עור לעור).
*תיווך מול הצוותים הרפואי והסיעודי – סיוע בגישור בין ההורים לצוות הפגייה, במסגרתו מוודאים שההורים קיבלו מידע על מצבו של התינוק והטיפול בו והבינו את המידע שהוסבר.
*הערכת מערכות תמיכה ומשאבים של המשפחה ומתן סיוע בהתאם.
*שיתוף האחים בלידת תינוק הפג – ניתן הסבר כיצד לשתף את האחים בחוויית הלידה.
*זכויות ושירותים – ניתן עדכון לגבי נהלים, זכויות, ומה שביניהם. סיוע להקלה עבור היולדת, כגון הארכת האשפוז במחלקת יולדות, מתן ארוחות, סידור הלינה לאחר שחרורה ועוד. בנוסף, ניתן הסבר על זכויות ביטוח לאומי להורי פגים כולל קצבאות לפגים, זכאות להארכת חופשת לידה, שירותי רווחה וארגונים וולונטריים בקהילה.
*תכנון שחרור והמשך טיפול – ליווי ההורים בשחרור הביתה וקישור לאחות קשר בקהילה להמשך מעקב טיפת חלב ועו"ס בקופ"ח.
מעבר לתפקיד העו"סית, מקבלים ההורים מענה נוסף בדמות קישור ההורים לארגונים בקהילה כגון "לפו"ם" ו-"לה"ב", שנותנים מענה וסיוע להורי פגים, וכן תמיכה שבאה לידי ביטוי בפרויקט מחלקתי "להיפגש" – חיבור הורה להורה: במהלך האשפוז בפגייה מוצעת להורים האפשרות לקבל ליווי ותמיכה ע"י הורים לפג אשר אושפז בפגייה בעבר.
לב פוגש לב
הפרויקט חדשני של המרכז הרפואי 'מעיני הישועה' מפגיש אימהות של פגים יחד עם אימהות ששהו בעבר בפגייה. השהות המשותפת מאפשרת מרחב אדיר להתמודדות ולצמיחה עבור אימהות לתינוקות בפגיה, ומנגד נותנת ספייס ענק של חווית נתינה ייחודית לאימהות המתנדבות.
"להיות אמא של פג זה מסוג החוויות שלא צריך להסביר. מי שהייתה שם – אינה צריכה הסברים, ומי שלא הייתה שם – גם הסברים לא יועילו. אל המקום הזה, בו לב נושק ללב, והרגשות הומים אחת כלפי השנייה, נכנס הפרויקט החדשני. אימהות בוגרות פגייה שחוו את הכאב מקרוב, יוצרות קשר עם אימהות שפגשו זה עתה את העולם המסורבל של ריצות מהבית לפגייה ודאגה חונקת לשלומו של התינוק הזערורי שנמצא עדיין בתהליך התהוות, נאבק על כל נשימה, נלחם על כל פעימה, מנסה לשרוד את העולם אליו הגיח בפתאומיות מאיימת.
חווית ההורות לפג זורקת את האימהות בבת אחת לתהומות של חרדה, ולפחד אינסופי שמתיישב בלב ומקים בו אזרחות. רק מי שחוותה את אותם רגשות קשים יודעת את המשמעות של לפחד על חייו התינוק הזעיר שלך, ובד בבד להתאושש מחוויית לידה שעל פי רוב מתרחשת בטראומה מפתיעה, ולחפות על הכאב של הילדים המאוכזבים בבית, שרוצים לחבק את התינוקי החדש, ולא תופסים כמה מכשירים מקיפים אותו שם, בתוך הפגייה."
שרה גוטסדינר, סגנית אחות אחראית בפגיה, מספרת לנו בהתרגשות על הפרויקט המדהים. "הפרויקט המיוחד מסוגו קם במרכז הרפואי 'מעיני הישועה' במהלך התקופה החולפת. כל הורה לתינוק מתחת לשבוע 32 או תינוק ששוקל פחות מקילו וחצי, כלומר תינוק שאנו צופים לו אשפוז ממושך, מקבל אופציה להיות בקשר קרוב עם הורה שהיה במצב דומה בפגיה.
אנו פונים להורים שהיו כאן לפני לפחות שנתיים ואפילו שלוש שנים, בשביל שתהיה להורים הטריים פרספקטיבה לגבי המשך חייו של הפג בבית. הורים רבים דואגים לגבי הגדילה של הילד, כיצד הוא מתפתח, מהן ההשלכות לטווח הארוך. את התשובות הפרקטיות של איך זה לחזור הביתה עם פג זעיר ולשלב את הטיפול בו בבית, יכולים לספק ההורים שכבר התנסו בחוויה. אנו משתדלים להתאים את מצבו של הפג, לשבוע הפגות שלו. בקפיטריה של בית החולים, על קפה ועוגה, נערך מפגש היכרות בין ההורים הטריים לבין ההורים המנוסים, בליווי של אחות מהפגייה – על פי רוב האחות דליה שמרכזת את הפרויקט.
במפגש הראשוני בוחרות האימהות כיצד להמשיך את הקשר ביניהן, האם במפגשים או בטלפונים. אנו מדגישות להורים שההיכרות ביניהם היא נטו רגשית, ולא מקצועית בכלל. במהלך האשפוז יש להורים מענה מקצועי מקסימלי והן מענה רגשי, אבל תשובות לשאלות הפרקטיות היומיומית הם יוכלו לקבל דווקא ממי שהתנסו בחוויה – שאלות כמו איך מתמרנים עם שאיבת החלב, איך קיבלו הילדים בבית את הפג הקטן ואיך מסתדרים עם ההתרוצצות הבלתי פוסקת.
אימהות מנוסות יכולות לצייד את האימהות הטריות בעצות טכניות ופרקטיות שיקלו על ההתמודדות. דליה, האחות שמלווה את הפרויקט, משתדלת ליצור קשר אחת לשבועיים עם כל אחד מההורים בנפרד, ולהתעניין איך זורם הקשר. אנו מציעים את הפרויקט לכולם, ואחוז ההיענות הינו מרשים ביותר".